O Estado do Rio pode ter o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, destinado a assegurar e a promover, em condições de equidade, o acesso aos cuidados em saúde adequados e ao exercício dos direitos e das liberdades fundamentais desta parcela da população. A determinação é do Projeto de Lei 2.853/24, de autoria original do deputado Munir Neto (PSD), que a Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) aprovou nesta quinta-feira (14/03), em segunda discussão. A medida segue para o governador Cláudio Castro, que tem até 15 dias úteis para sancioná-la ou vetá-la.
O texto define diversos direitos fundamentais da pessoa com doença crônica complexa e rara, entre eles estão a criação de um auxílio para famílias de baixa renda cujos filhos vivam com essas enfermidades, o direito de não ser discriminado com base em sua condição de saúde, gratuidade no transporte público intermunicipal, prioridade na matrícula em escolas públicas e privadas e atendimento preferencial em serviços públicos. Os tratamentos de saúde direcionados a essas pessoas deverão ser integral, universal, equânime, gratuito e o menos nocivo possível. Essas pessoas também terão o direito da presença de acompanhante durante todo o período de tratamento, inclusive em internação.
Obrigações do Estado
Segundo a política, o Governo do Estado deverá organizar programa de rastreamento e diagnóstico que favoreça o início precoce do tratamento; garantir acesso universal, igualitário e gratuito aos serviços de saúde; realizar avaliação periódica do tratamento ofertado ao paciente; promover processos contínuos de capacitação dos profissionais, além de estimular o desenvolvimento científico e tecnológico para promoção de avanços na prevenção, no diagnóstico e no combate às doenças.
O Poder Executivo também deverá formular políticas específicas que sejam direcionadas às pessoas com essas enfermidades que estejam em situação de vulnerabilidade social, de forma a facilitar o andamento dos procedimentos de diagnóstico e de tratamento.
As doenças raras são as enfermidades que têm baixa prevalência na população, ou seja, que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. "Estamos trabalhando muito para melhorar as condições de vida das pessoas com doenças raras e seus familiares. No Estado do Rio temos um milhão de pessoas com doenças raras. O pior é que 30% das pessoas com essas doenças vêm a óbito até os cinco anos por falta de diagnóstico. Então é fundamental trabalharmos a prevenção e a conscientização", declarou o parlamentar.